Journée mondiale : la lutte contre la drépanocytose, cette maladie douloureuse et invisible

Par 19/06/2020 - 11:38
01/01/2020 - 00:00

Aujourd’hui, vendredi 19 juin, c’est la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. La Martinique compte près de 2000 drépanocytaires malades. Cette journée devait  permettre de sensibiliser le grand public sur cette maladie génétique du sang. En raison de la crise sanitaire, les manifestions prévues n’auront pas lieu.

    Journée mondiale : la lutte contre la drépanocytose, cette maladie douloureuse et invisible

Aujourd’hui, vendredi 19 juin, c’est la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. Cette journée mondiale de la drépanocytose en Martinique devait être l'occasion de marquer les 20 ans du centre de référence de la drépanocytose de Martinique, projet du Docteur YOYO dont il porte le nom, pionnier dans la reconnaissance et la prise en charge de la maladie. Les associations de Martinique  ASAD 9 7 2, APIPD et VIV’ ASC mènent des actions communes  de prévention et d’information pour combattre la maladie, elles font aussi un travail d’accompagnent et d’éducation des patients.

La drépanocytose est une maladie génétique douloureuse, mais invisible et méconnue, ce qui rend difficile sa prise en considération. Isolement, pleurs, parcours scolaire et professionnel compliqué. Elle se caractérise par des crises récurrentes, d’un niveau de gravité majeure nécessitant des hospitalisations urgentes qui peuvent compromettre l'insertion sociale. Elle est à l’origine de dysfonctionnements sévères qui altèrent la vie sociale, familiale et professionnelle. En 2020 elle est toujours synonyme d’une espérance de vie réduite.

Cette journée devait  être  le point d’orgue de toute une semaine (du 12 au 19 juin) pour sensibiliser le grand public sur cette maladie génétique du sang. En raison de la crise sanitaire, les manifestions prévues pour cette journée n’auront pas lieu. Néanmoins, L’APIPD (association pour le l’information et la prévention de la drépanocytose en soutien aux familles) continue de développer son action autour du slogan « La drépanocytose brisons le silence », afin d’accroitre la sensibilisation au plus grand nombre et briser les préjugés autour de cette maladie qui peut toucher tous les individus quelles que soient leurs origines ethniques.

Francis nous raconte son quotidien pour faire changer les regards,il présente une forme particulière de la maladie. Son témoignage au micro de Myrtha PALLER

 

La Martinique compte près de 2000 drépanocytaires malades. Actuellement plus de 1000 personnes sont suivies au centre de référence de la drépanocytose, la structure se compose de deux éléments :

  • Le CDDE (centre de drépanocytose des enfants) à la MFME
  • Et le CRDA (centre de référence de la drépanocytose adulte) situé à Mangot Vulcin

L’Association de Soutien aux Actions contre la Drépanocytose ASAD 9 7 2 participe à la coordination des associations en lien avec la drépanocytose pour travailler ENSEMBLE APIPD Martinique, VIV’ASC. Le Docteur Gylna LOKO, médécin spécialiste de la Drépanocytose présidente de l’association ASAD 972 de la Drépanocytose insiste sur l’importance de cette journée de sensibilisation à la maladie rarement visible mais source de handicap

La drépanocytose en chiffres :

  • 150 000 000 de personnes concernées dans le monde
  • 500 000 naissances chaque année sur notre planète
  • 350 000 décès dans le monde chaque année
  • 150 000 porteurs sains en France
  • 26 000 malades en France
  • 350 à 400 naissances d’enfants malades en France chaque année 

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