Endométriose : un statut « d'affection longue durée » pour toutes ?
La commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale examine ce mercredi 4 octobre la proposition de loi du Rassemblement national (RN) sur l'endométriose, avant un passage devant les députés le 12 octobre.
Cette maladie chronique, qui se caractérise par le développement d'une muqueuse utérine (l’endomètre) en dehors de l’utérus, provoque des règles douloureuses, des problèmes urinaires, lombaires, etc.
Le parti d'extrême droite souhaite créer un statut d'ALD (affection de longue durée) « exonérante » (avec une prise en charge totale) et la reconnaissance comme travailleuse handicapée pour toutes les femmes souffrant de cette maladie. Un texte jugé « opportuniste » par le gouvernement.
Deux statuts d'ALD
Sur une liste appelée « ALD30 », l'Assurance maladie liste 29 affections de longue durée, « graves et/ou chroniques », dont les hépatites B ou C et le diabète. La prise en charge de ces maladies est de 100 %, sans avance de frais. Autre avantage de ce statut : la suppression des jours de carence pour l'indemnisation des arrêts maladie dès le deuxième arrêt.
Actuellement, l'endométriose ne figure pas sur cette liste, mais sur une autre, appelée « ALD31 », au même titre que les ulcères chroniques. Une fois reconnu, ce statut ouvre les mêmes droits que l'ALD30, mais il est beaucoup plus difficile à obtenir : la patiente doit souffrir d'une « forme grave » d'endométriose dont le traitement doit être « d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux », selon les termes de l'Assurance-maladie.
Très peu de femmes souffrant d'endométriose ont l'ALD
Interrogé sur la proposition de loi du RN, le ministre de la Santé, Aurélien Rousseau, a déclaré la semaine dernière sur franceinfo, que les femmes qui souffrent d'endométriose « ont déjà accès à une ALD ». Mais sur les 1,5 à 2,5 millions de malades (selon les chiffres du ministère), seules 15 000 ont obtenu ce statut.
« Le dispositif actuel ne fonctionne pas bien, contrairement à ce que dit le ministre », déplore, auprès de l'AFP, la directrice générale de l'association Endomind, Priscilla Saracco, pointant, notamment, « une grande méconnaissance de la maladie par les professionnels de santé, réticents à formuler la demande d'ALD ».
« Une guerre politique insupportable »
Endomind regrette le peu d'avancées législatives depuis l'adoption par l'Assemblée nationale d'une résolution portée par Clémentine Autain (LFI) sur l'endométriose, en janvier 2022, et les engagements du président de la République, Emmanuel Macron, sur le sujet.
Mais l'association ne se retrouve pas non plus dans la proposition du RN, qui évoque une ALD spécifique à l'endométriose « sans prendre en compte la suppression des jours de carence ». « On nous place au centre d'une guerre politique insupportable », dénonce-t-elle.
Toutes les femmes qui ont de l'endométriose n'ont pas besoin d'une ALD, notamment celles dont le traitement est déjà totalement remboursé, remarque Priscilla Saracco. Mais nous voulons que toutes celles qui en ont besoin puissent y accéder.
Elle est également dubitative sur la demande du RN que toutes puissent accéder au statut de travailleur handicapé, « ni faisable ni souhaitable ».
« Ce qu'on veut vraiment, c'est passer de l'ALD31 à l'ALD30 », a-t-elle résumé : l'ALD 30 a pour avantage que « les critères pour y accéder sont spécifiques à chaque pathologie », alors que l'ALD 31 est accordé si le traitement dure plus de six mois et est « particulièrement coûteux », quelle que soit la pathologie de cette liste.
Elle donne un exemple : une femme souffrant d'endométriose, mais souhaitant avoir un enfant va souvent devoir arrêter son traitement quelques mois, ce qui peut lui faire perdre l'ALD 31, conditionnée à un traitement long, « alors même qu'elle sera dans un état de grande vulnérabilité ».
